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王晓彦

主任医师

首都医科大学附属北京天坛医院

皮肤科

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白化病能活多久

发布时间：2020-07-1164901次浏览

非综合征型白化病不会影响组织和器官，一般不会影响生存期；如果是综合征型白化病，常会出现危象或并发症，会影响寿命。
　　一、非综合征型白化病不影响寿命
　　非综合征型的白化病，一般只是影响到眼睛、皮肤和毛发，不影响身体其他器官和组织，不会影响生存期，患者可以拥有与正常人一样寿命长度。
　　二、综合征型白化病会影响寿命
　　如果出现综合征型白化病，不但会出现色素问题和视力问题，还常会让其他器官组织的病变。比如有些患者因为严重免疫缺陷导致白化病，在幼年期就会出现一些危象，这时会影响寿命，患者常会夭折；还有些患者溶酶体产生的物质沉积在器官或系统中，到中年后出现肺纤维化、肺出血、心肌炎等疾病，这些并发症严重时会影响寿命。

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什么是白化病

白化病是由于不同基因的突变，导致黑色素不能正常合成所引起的一种单基因遗传病，色素主要分布在皮肤、毛发以及眼底。白化病主要分为两大类：一是眼皮肤白化病；二是眼白化病。眼皮肤白化病是皮肤、毛发和眼底色素缺乏或减退，表现为皮肤白、毛发颜色淡、眼底缺乏色素、眼球震颤、畏光、视力低下等眼部表现；眼白化病的皮肤毛发颜色基本上正常，主要是眼部症状。还有一大类叫综合征型白化病，表现还会出现其他器官或系统的异常，例如HPS综合征，患者除了具有眼皮肤白化的表现之外，还可能会出现出血倾向、肺纤维化。

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白化病的分类

白化病按部位可分为眼皮肤白化病和眼白化病两大类，眼皮肤白化病指患者主要表现为皮肤白、毛发色素淡、眼底缺乏色素、眼球震颤、畏光、视力低下。眼白化病是皮肤毛发颜色基本正常，主要是眼部症状，眼底缺色素，出现畏光、视力低下、眼球震颤；按是否出现综合症可分为综合征型白化病和非综合征型白化病，目前非综合征型白化病已经确定的亚型有Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型、Ⅳ型、Ⅵ型，综合征型白化病又分为HPS综合征、CHS综合征以及GS综合征等。

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白化病的症状

白化病分为两大类，一类是眼皮肤白化病，一类是眼白化病。眼皮肤白化病是指眼、皮肤、毛发色素均减退或缺乏，患者主要表现为皮肤白、毛发色素淡，毛发颜色可以是纯白的，也可以是黄色、棕色、褐色、甚至是红色。眼皮肤白化病除了眼、毛发色素减退之外，还会出现眼部的症状，眼球震颤、畏光、视力低下这些眼部的表现；眼白化病患者的皮肤、毛发颜色基本正常，主要是眼部症状，表现为眼球震颤、视力低下、畏光、眼底缺色素这些表现。

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白化病能晒太阳吗

白化病不建议长时间的接受紫外线的照射，因为白化病患者是由于皮肤、毛发或眼底缺色素导致，因为缺色素，他对紫外线就缺乏正常人的这种防护能力，过多的紫外线突入以后使视力进一步的损害，但是并不是白化病的患者就不能出门，在紫外线不强烈的时候，如早上10点之前、下午4点以后，可以出行。另外白化病患者对灯光完全不受影响。所以白化病的患者要适当地防晒，紫外线强烈的时候减少外出或穿长袖、戴墨镜、戴帽子，尽量遮挡紫外线长时间的对皮肤以及眼底的损伤。

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白化病和白癜风的区别

白化病和白癜风有本质区别：第一发病机制，白化病是单基因遗传病，只跟基因突变有关，而白癜风是多基因遗传病，遗传只是因素之一，还跟免疫、环境等其他因素有关。第二是表现。白化病患者出生全身就是雪白或肤色淡，毛发是浅色或纯白色，而且终生的皮肤颜色都是浅色，毛发可能随着年龄增长有所加深。而白癜风是一个后天性的疾病，是后天在遗传因素，环境因素或自身免疫的影响下皮肤局部出现的白斑，完全可以治疗，通过一些外用药或者光疗能让白斑复色。白化病不能通过这种治疗方法使皮肤复色。

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白化病分类

白化病如果按部位分类，分为眼皮肤白化病和眼白化病两大类。眼皮肤白化病是指的眼、皮肤都受累积，患者主要表现为皮肤白、毛发色素淡、眼底缺乏色素、眼球震颤、畏光、视力低下这些眼部症状也会有。眼白化病是皮肤毛发颜色基本正常，主要是眼部症状，眼底缺色素、眼底出现畏光、视力低下、眼球震颤这些症状。如果按是否出现综合症，白化病又分为综合征型白化病和非综合征型白化病，目前非综合征型白化病已经确定的亚型有Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅲ型、Ⅳ型、Ⅵ型。综合征型白化病又分为HPS综合征、CHS综合征以及GS综合征等等。其中最常见的HPS综合征，它是Hermansky-Pudlak综合征的简称，目前已经确定的亚型已经有十种。

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白化病不建议长时间接受紫外线照射，白化病是由于皮肤、毛发或眼底缺色素，缺色素，对紫外线缺乏正常人的防护能力，皮肤容易晒伤，过多的紫外线摄入后会使视力进一步损害。并不是白化病患者不能出门，紫外线不强烈，像早上10点之前，下午4点以后，问题不是很大。白化病患者对灯光完全不受影响，白化病患者要适当防晒，紫外线强烈的时候减少外出或穿长袖、戴墨镜、戴帽子，尽量遮挡紫外线长时间对皮肤以及眼底的损伤。

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白化病怎么不能染发

白化病也不是说绝对不能染发，主要是白化病患者从出生，他的皮肤和毛发就是白色的或者浅色，那么染发的话，他要终生染发，而长期的染发，这个染发剂对身体是有副作用的，有些是过敏反应，有些劣质的染发剂还可能影响血液系统，最严重的甚至是致癌。所以白化病的患者要染发，他需要长期终生染，然而正因为染发剂的这种长期使用的不良反应，所以建议白化病的患者接受这个现实，正确的面对，尽量减少染发或不染发。

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白化病会影响寿命吗

一般类型的白化病都不影响寿命。白化病分为两大类，一类叫做非综合征型，非综合征型就是它的白化病原因，基因突变以后，只影响到皮肤、毛发和眼睛，它主要的危害就是皮肤、毛发颜色淡、视力低下。而另外一大类叫做综合征型，综合征有一类叫做Hermansky-Pudlak综合征，这一类严重的患者到了中年，可能会出现肺的纤维化，由于肺的纤维化，严重的肺的纤维化或者严重的出血倾向，可能会致死。另外有一类叫做CHS综合征，叫做Chediak综合征，这类它是伴有免疫异常的一种综合征型白化病，这样的孩子由于有严重的免疫异常，往往在婴幼儿时期就会夭折，这一类会影响寿命。

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白化病人有失明的吗

白化病人也有失明的机会，主要是因为这种疾病还是非常严重的，首先就会影响到视力，另外也有一部分人对于光线比较敏感，很有可能会增加皮肤癌的出现，除此之外也有可能会导致心理性的问题，产生强烈的自卑感觉。

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白化病是什么

白化病是由于基因突变，导致体内的黑色素缺陷，从而表现为皮肤、眼睛和毛发等色素缺乏的一种遗传病。白化病会对视力造成损害，导致眼部神经发育不良等，患有白化病以后，会对紫外线照射敏感，很容易患皮肤癌，如果发生在面部或是肢体上，也会影响美观。

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