幼年型粒-单核细胞白血病怎么办

提问时间：2025-03-30 22:23 | 1人回答 | 85次阅读

白血病

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幼年型粒-单核细胞白血病怎么办

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王凤英首都医科大学宣武医院主任医师回答时间：2025-03-30 22:26

幼年型粒-单核细胞白血病JMML是一种罕见的且进展迅速的恶性病，治疗主要采取造血干细胞移植来实现长久缓解，辅助应用化疗及靶向治疗。家长需尽早带患儿就医，进行专业诊断和治疗计划制定。
1、病因和诊断
幼年型粒-单核细胞白血病多由基因突变引起，包括PTPN11、NRAS、KRAS、CBL等基因的异常，这些基因的突变会导致血液细胞异常增殖。同时，还可能与家族遗传性疾病如神经纤维瘤病1型相关。环境因素目前尚未发现明显的关联，但因其发病多在幼儿期，与免疫功能尚未成熟有关。出现发烧、贫血、脾肿大等症状时，应立即带儿童到医院，通过骨髓穿刺和基因检测确诊。
2、治疗手段
1、造血干细胞移植：这是目前唯一可能实现根治的方法。选择HLA匹配的供体如家庭成员或骨髓库，通过移植健康的造血干细胞来恢复患儿正常血液功能。术后需配合免疫抑制治疗，防止排异反应。
2、化疗：在移植前，化疗用于降低血液中异常白血病细胞的数量，缓解病情。常用的化疗药物包括阿糖胞苷和6-硫鸟嘌呤。
3、靶向治疗：对于特定基因突变的病例，可使用靶向药物，比如拉斯鸟苷Ras pathway inhibitors，它能够抑制基因突变引起的细胞异常信号传递。
3、护理和支持性治疗
加强患儿的生活护理可以辅助治疗和恢复，包括：
1、饮食调理：提供高蛋白、高维生素饮食，增强免疫力。避免生冷食品，减少感染风险。
2、生活环境：保持居住环境清洁，减少与病菌接触，若需免疫抑制治疗，需避免拥挤场所。
3、心理支持：由于病情复杂且需长期配合治疗，父母和患儿可能会感受到巨大的心理压力。建议寻求心理咨询师或病友支持群体的协助，帮助患儿增强治疗的信心。
幼年型粒-单核细胞白血病是一种高危疾病，但通过及时的诊断和规范化治疗尤其是造血干细胞移植，成功率及生存机会可以显著提高。家长应积极关注患儿的健康状态，如有异常及时就诊，并积极配合治疗，共同应对挑战。

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牛黄通常不建议与穿山甲配伍使用。牛黄具有清热解毒、化痰定惊的功效，常用于治疗高热神昏、中风痰迷等症；穿山甲鳞片传统用于活血散结、通经下乳，但因其来源涉及濒危野生动物保护，临床已严格限制使用。

从药物配伍角度看，牛黄性凉，穿山甲性微寒，两者同用可能加重寒凉特性，导致脾胃虚寒者出现腹痛腹泻。现代中医临床更倾向于使用替代药材如王不留行、路路通等实现类似穿山甲的通络效果，配伍牛黄时需考虑患者体质与证型差异。国家药典已明确禁止濒危动物药材入药，穿山甲鳞片现仅允许使用人工养殖来源，且须符合《中国药典》特殊管理规定。

使用含牛黄的中成药如安宫牛黄丸、片仔癀时，应避免自行添加其他药材。需要联合用药时应由中医师根据四诊结果调整配伍，阴虚体质者需慎用寒凉药物组合。服药期间忌食辛辣刺激食物，出现恶心呕吐等不适需立即停用并就医。